Vivere e morire liberi in Hospice

Per il mese di luglio abbiamo scelto di dedicare le nostre news all’Hospice: un luogo spesso accompagnato da timori e pregiudizi, ma ancora poco conosciuto nella sua realtà quotidiana.

In questa pagina proponiamo una riflessione di Paola Soldati, infermiera che per molti anni ha lavorato con ACCANTO ODV. A seguire, Cinzia Manicone, volontaria da anni presso l’Hospice San Martino, racconta con parole semplici come si svolge la vita all’interno dell’Hospice, offrendo uno sguardo concreto sulla quotidianità di questo luogo di cura e accompagnamento.

HOSPICE: IL TABÙ E IL PREGIUDIZIO, di Paola Soldati

“L’Hospice è dove si va a morire”. Questa frase mostra il pregiudizio ancora fortissimo e ancora molto diffuso a proposito di questo luogo.
Come se questo luogo fosse una resa, un parcheggio, l’ultima spiaggia.
La frase che sentiamo spesso dire: “lo porteremo lì quando non sarà più in grado di capire”… dice molto. Delle nostre paure, del nostro amore.
I figli o i parenti vogliono proteggersi dal dolore di vedere, e proteggere il genitore o il proprio caro dalla “sconfitta”. Ma senza accorgersene in questo modo tolgono al malato proprio la cosa più importante: la possibilità di scegliere.

Da dove nasce dunque questo pregiudizio?
Dalla paura: dire Hospice fa pensare subito alla fine, e fa paura dirlo ad alta voce.
Dal senso di colpa: “Se lo porto lì significa che io non ce l’ho fatta a tenerlo a casa”, come se chiedere aiuto fosse un fallimento.
Dall’ignoranza: molti non sanno cosa sia davvero un Hospice. Pensano a un ospedale freddo. Non sanno delle mani, delle voci, del tempo.

La realtà invece è diversa.
L’Hospice non è “dove si va a morire”.
È “dove si può vivere fino all’ultimo giorno con dignità”.
È un posto dove smetti di combattere contro la malattia e inizi a prenderti cura della persona.

E poter scegliere questo luogo prima, mentre si capisce ancora, è un atto d’amore gigante.
Perché permette di dire: “ho deciso io”. Di legare gli ultimi fili. Di non lasciare ai figli il peso di decidere “quando non capisce più”.
E’ doloroso che ci sia questo tabù. Perché fa sì che tanta gente arrivi in Hospice troppo tardi, quando è già stanchissima, o peggio non ci arriva proprio. Scegliere l’Hospice è un atto di libertà, non di abbandono.

Sì, si può scegliere di morire in Hospice. E a volte è la scelta più libera e più amorevole che esista.

Si sceglie di fare quest’ultimo pezzetto di strada con qualcuno che ha tempo.
Con mani che non giudicano, con voci che non hanno fretta, con un silenzio che sa ascoltare. Anche il tuo silenzio.

Si sceglie un luogo dove il dolore viene accolto, non combattuto.
Dove puoi smettere di lottare senza dover spiegare niente a nessuno.
Non si guarisce il corpo.
In Hospice si smette la chemioterapia, gli antibiotici aggressivi, le terapie che hanno come obiettivo “guarire a tutti i costi”.
Il corpo ha già fatto la sua battaglia. E va rispettato anche nella sua stanchezza.
Qui non ci sono macchinari che suonano tutta la notte, non c’è la corsa a fare un esame in più.
Si curano i sintomi: il dolore, la nausea, il fiato corto. Perché la persona possa stare bene, non perché il referto migliori.

Si cura l’anima
E qui inizia tutto il resto. Quello che a casa, tra visite, farmaci e paure, spesso non ha spazio.
Curare l’anima vuol dire:
Avere tempo:tempo per parlare, per ricordare, per piangere, per ridere. Le infermiere non hanno fretta. I medici si siedono.
Avere possibilità di scelta: scegliere cosa mangiare, a che ora alzarsi, se ricevere visite o stare in silenzio. Riconquistare un pezzetto di controllo sulla propria vita.
Avere dignità: essere lavati con delicatezza, chiamati per nome, ascoltati anche quando non si hanno più parole.
Avere pace: non dover più “lottare”. Poter dire “basta, ora voglio solo stare bene”. Senza sentirsi in colpa.
Avere vicino chi vuoi tu: e poter dire ai figli: “state con me, non per curarmi. State con me perché vi voglio bene”.

È la cura delle cose che non si vedono sui referti: la paura, i ricordi, i “non detti”, la riconciliazione, la preghiera, la mano da tenere.
A casa spesso si è distratti: dalle bollette, dai rumori, dal senso di colpa dei figli che corrono.
In hospice tutto quello si ferma. E resta solo la persona.
Perché finalmente l’attenzione è tutta su di te, non sulla malattia.

È la medicina più difficile, perché non ha dosi e non ha protocolli. Ha solo umanità.
Si sceglie l’hospice anche per i figli.
Per amore

Sapere una persona cara in mani sicure e competenti è un dono.
Per lei, e per chi resta.
L’hospice è questo: un luogo dove si può scegliere. E scegliere, fino alla fine, è l’ultimo atto di libertà.

HOSPICE: VITA QUOTIDIANA, di Cinzia Manicone

La parola Hospice e il luogo che evoca incute sempre un po’ di timore in chi non ha mai varcato la sua soglia. L’Hospice è una struttura piena di vita dove persone con malattia inguaribile nell’ultima fase di vita possono essere seguiti da uno staff di persone esperte.
Questa equipe di persone è composta da medico palliativista, infermiere, operatore socio-sanitario (oss), psicologo, assistente sociale e volontari. Inoltre, vengono offerte agli ospiti delle attività diversionali come musicoterapia, shiatsu e fisioterapia.
La persona che entra in Hospice troverà un luogo accogliente dove tutti gli operatori lavorano per offrire la migliore qualità di vita al paziente ed alla sua famiglia. Le camere all’Hospice San Martino, dove i volontari ACCANTO ODV prestano il loro servizio, sono 10, tutte camere singole con il proprio bagno ove il paziente e famiglia può ricreare un ambiente di “casa”.
La giornata tipo è scandita intorno alle cure ed ai pasti. La mattina è tutto concentrato sull’igiene e cura del paziente ed il pranzo, mentre il pomeriggio e più un momento per le varie attività e visite da familiari ed amici, la merenda e la cena.
I volontari Accanto sono presenti sia al mattino fino a dopo il pranzo, che il pomeriggio con la merenda e cena. L’Hospice è un luogo dove c’è la cura del dolore e l’accompagnamento dolce, un luogo dove si cerca di contenere la paura che si può provare vivendo gli ultimi giorni della propria vita.