Intervista al Presidente di Accanto ODV Gigio Rossi per un bilancio e uno sguardo al futuro

Venti anni fa ACCANTO ODV nasceva a Como da un’intuizione forte e concreta: stare vicino alle persone nel momento più delicato della vita, quello della malattia inguaribile e del fine vita, senza lasciare sole né le persone malate né le loro famiglie.
Oggi ACCANTO è una realtà riconosciuta sul territorio, impegnata nei servizi di cure palliative in hospice e a domicilio, e nell’elaborazione del lutto, aperta a tutta la comunità.
In occasione di questo importante anniversario, abbiamo incontrato il Presidente di ACCANTO, che è anche uno dei fondatori dell’associazione, per ripercorrere le origini di questa esperienza, comprenderne il valore umano e sociale e guardare alle sfide e alle prospettive future.

Torniamo indietro di vent’anni. Quali bisogni, quali urgenze e quale visione vi hanno spinto a fondare ACCANTO? C’è un momento o un episodio che, ancora oggi, senti particolarmente rappresentativo di quella scelta iniziale?

Come spesso accade nella nostra vita, le situazioni nascono da una necessità, direi quasi per caso o per qualcuno, per destino o per «provvidenza». L’occasione iniziale è legata all’apertura, alla fine del 2004, dell’Hospice San Martino, all’interno del parco adiacente alla città. I dirigenti della struttura cercavano volontari da inserire nel percorso di Cure Palliative per i pazienti ricoverati (nelle Cure Palliative è infatti prevista anche la presenza del volontario).
Per rispondere a questo bisogno si sono attivati alcuni volontari e, dopo poco tempo, si è pensato – insieme agli operatori, ai familiari di pazienti che avevano vissuto l’accompagnamento al fine vita dei loro cari e, naturalmente, ai volontari – di costituire un’Associazione.
La scelta del nome non è mai stata così puntuale.
Questa occasione iniziale ha fatto scoprire a tutti noi un mondo nuovo: un periodo della vita che spesso viene rifiutato, messo in disparte o nascosto. Dalla vicinanza con le persone che stavano vivendo questo tempo, e dall’esperienza quotidiana del grande aiuto che le Cure Palliative possono offrire nel migliorare la qualità di vita, è nato il desiderio di approfondire, studiare e soprattutto diffondere questa cultura e questo approccio di cura.

Se devo ricordare un istante che mi ha davvero segnato, è stato il momento in cui, tra i tanti nomi che cercavamo per l’Associazione, è emerso «Accanto». Perché credo riassuma perfettamente il senso delle Cure Palliative: stare accanto a una persona e alla sua famiglia mentre vivono un momento profondamente doloroso, e offrire una presenza «accanto» sia dal punto di vista psico-socio-sanitario, sia come vicinanza umana, fatta anche di persone “comuni” che scelgono di esserci.

In questi anni ACCANTO ha sviluppato tre servizi fondamentali: la presenza dei volontari presso l’Hospice San Martino di Como, le cure palliative domiciliari nel territorio e il servizio di elaborazione del lutto, oltre a svolgere un’attività di promozione di una cultura per le cure palliative. Che cosa accomuna queste esperienze e che cosa, secondo te, rende il modo di “stare accanto” di ACCANTO ancora così attuale e necessario?

In questi vent’anni credo che lo spirito di «Accanto» non abbia fatto altro che proseguire lungo questo cammino. Naturalmente l’Hospice San Martino è stato ed è per tutti noi il primo punto di riferimento e, fin dalla nostra nascita, i volontari sono presenti tutti i giorni, al mattino e al pomeriggio.

Con il tempo abbiamo maturato la convinzione che le Cure Palliative dovessero essere diffuse anche sul territorio e, per questo, abbiamo accettato la sfida di accreditarci con Regione Lombardia per poter svolgere questo servizio anche a domicilio, non solo con i volontari ma con tutti gli operatori necessari.

Con questo spirito abbiamo deciso di aprire il servizio non solo a Como e nei paesi limitrofi, ma anche in tutti i comuni lungo entrambi i rami del lago: si possono immaginare le difficoltà logistiche, basti pensare al tema della viabilità.

Il terzo aspetto che ricordavi nasce proprio dallo “stare accanto”. Abbiamo capito che il bisogno delle persone non era legato solo al momento della malattia e della morte del loro caro. Il dolore, la sofferenza, i sensi di colpa e la fatica continuavano nel tempo per i familiari; per questo un sostegno alle persone in maggiore difficoltà ci è sembrato, e ci sembra tuttora, molto importante. Così è nato il servizio di Elaborazione del Lutto, inizialmente rivolto ai familiari delle persone che avevamo seguito e, da diversi anni, aperto a tutta la popolazione.
Credo che ciò che accomuna tutti questi servizi sul territorio sia il tentativo di alleviare il senso di solitudine in cui spesso siamo immersi e che, a mio parere, nella nostra società si sta progressivamente approfondendo.

Guardando al futuro, quali sono le sfide più importanti che attendono ACCANTO nei prossimi anni? In che direzione immagini possa evolvere l’associazione per rispondere ai nuovi bisogni delle persone e della comunità?

Anche i bisogni di Cure Palliative, in questi anni, stanno evolvendo. All’inizio la necessità di Cure Palliative era quasi esclusivamente rivolta ai malati oncologici; oggi, invece, l’opportunità di queste cure riguarda tutte le persone in fase avanzata di malattia.
Come dicevo, la solitudine, la riduzione della rete familiare, la presenza di nuclei sempre meno numerosi – spesso composti solo dai coniugi o da persone sole – e l’allungamento dell’aspettativa di vita, accompagnato però dall’aumento degli anni di «non buona salute» (si parla di persone fragili), contribuiscono a un significativo aumento dei bisogni delle persone e della comunità.
Questo, a mio avviso, è il futuro in cui le Cure Palliative devono immergersi, cercando risposte e soluzioni. Si apre un lavoro enorme, che richiede energie, motivazioni e anche un forte spirito di collaborazione con le altre risorse del territorio.
Proprio pensando a questo futuro, credo che l’Associazione abbia bisogno di una contaminazione generazionale.

Ritengo che i messaggi con cui ci siamo lasciati durante la serata per i primi vent’anni di ACCANTO:
Accanto… per dare un senso al tempo che rimane
Accanto… perché il tempo che rimane sia prezioso e lieve
siano il fondamento del nostro esserci sul territorio, la motivazione e la fonte di energia per continuare ad “esserci”.