Intervista a Carla Longhi, direttrice della Struttura Complessa Cure Palliative di Asst Lariana

A luglio 2024 ha preso avvio la nuova gestione dell’Hospice San Martino, curata direttamente da ASST. È quindi nata una nuova collaborazione tra due organizzazioni, Accanto e Asst Lariana, collaborazione che ha comportato una conoscenza reciproca delle culture, delle modalità di lavoro e delle aspettative reciproche. Dopo un primo periodo di assestamento oggi la collaborazione è ormai entrata nella sua normalità quotidiana.
Abbiamo voluto contattare la dott.ssa Carla Longhi, direttrice della Struttura Complessa Cure Palliative di Asst Lariana e quindi anche dell’Hospice San Martino, professionista con una grande esperienza in questo ambito, per porle a quasi un anno di distanza alcune domande.

Servizi delle cure palliative, in base alla sua esperienza nel nostro territorio quanto è diffusa la consapevolezza che esiste questo servizio?

A mio parere nel nostro territorio la consapevolezza relativa all’esistenza delle cure palliative è sicuramente diffusa. Lo è anche grazie e per merito delle associazioni di volontariato del nostro territorio, come Accanto, Mantello, Ancora, Amate che contribuiscono a una capillare informazione e diffusione.
Il problema dal mio punto di vista è un altro, ed è che i pazienti vengono segnalati al servizio solo molto tardivamente, perché si pensa che queste cure siano utili e si prendano carico del paziente solo nell’imminenza di morte.
Mentre quel che intendo sottolineare è che le cure palliative moderne sono rivolte a pazienti che mostrano dei bisogni di cure palliative anche nell’ultimo anno di vita, non solo negli ultimi giorni. Ci sono strumenti che ci permettono di capire che il malato sta lentamente ma progressivamente peggiorando verso il fine vita: è a quel punto che dovrebbe arrivare la segnalazione alle cure palliative. Cure palliative in questo caso che non sarebbero solo quelli connesse all’Hospice o alle cure domiciliari, ma che potrebbero per esempio portare a un contatto con l’ambulatorio o con il medico di medicina generale per una consulenza.
Un tempo che diventa anche una opportunità non solo per il malato ma anche per la famiglia per prepararsi a tutte le evenienze che si prospettano.
Il problema insomma è culturale, una conoscenza c’è ed è diffusa ma si pensa che le cure palliative siano dedicate solo al paziente la cui morte è imminente, mentre non è così.

Il 1° luglio 2024 ha preso avvio la nuova gestione dell’Hospice San Martino, curata direttamente da ASST. Un cambiamento importante e un’occasione di avvicinamento e collaborazione tra Asst e Accanto ODV. Che senso dà al volontariato all’interno dell’Hospice?

Io credo che il volontariato all’interno dell’Hospice sia: importante, necessario e previsto per legge. Sono tre condizioni a cui do molta importanza.
È importante chiarire questa cosa: la presenza dei volontari non sostituisce le funzioni del personale ma le integra in quello che è il ruolo principale del volontario che è la relazione di aiuto con paziente e familiari.
Poi è chiaro che alla relazione di aiuto ci si arriva tramite molti espedienti: una merenda, un tempo passato in giardino, etc. ma obiettivo del volontario deve essere la costruzione di una relazione di aiuto, obiettivo per cui per altro i volontari sono preparati specificamente.
Credo in secondo luogo che debba essere ricercata la collaborazione con l’equipe sanitaria in uno scambio idi informazioni ma anche di sensazioni, di piccole percezioni che possono rivelarsi significative. Le sensazioni sono spesso molto importanti, una certa sensibilità può aiutare e portare a cogliere cose importanti magari non espresse.
Dunque, uno scambio di informazioni all’interno dell’equipe è molto importante. Si tratta di promuovere una cultura di lavoro in equipe di cui per altro il volontario fa parte.

Cosa possono imparare i volontari per una collaborazione sempre più efficace nella gestione dell’Hospice San Martino?

L’avvio della collaborazione tra Accanto e Asst Lariana ha avuto momenti di fatica. Il principale motivo è legato a questo fatto: Asst lariana, è una struttura pubblica, un ente complesso, anche in termini di regolamenti, norme, modalità di lavoro e comportamento. In un’azienda così complessa abbiamo protocolli, linea guida, procedure operative. Ogni azione del personale e ogni processo è codificato e regolamentato.
Questo ha portato a un cambio nella gestione dell’Hospice. L’organizzazione che gestiva l‘Hospice in precedenza era molto meno vincolata, ogni professionista faceva più liberamente quel che si sentiva di fare. Per un ente pubblico questo non è possibile, esistono una cultura modalità operative differenti, appunto più codificate e regolamentate.
I volontari inizialmente hanno fatto fatica a sintonizzarsi con questo cambio di cultura organizzativa, a capire anche il senso e i motivi di questa impostazione che in effetti è faticosa. Dopo un inizio in cui alcuni volontari mi sono apparsi spaventati mi sembra che adesso si stia procedendo più speditamente e con maggiore sintonia.

Infine, nella situazione attuale secondo lei quali passi possono essere fatti per migliorare? Cosa può fare l’associazione Accanto e anche la cittadinanza per sostenere questo luogo prezioso e unico per tutti?

Penso che l’associazione Accanto debba perseguire sempre e costantemente il messaggio culturale delle cure palliative nella visione di cui ho parlato prima, intendendo le cure palliative non sempre e solo connettendo le cure al fine vita.
Occorre trovare nuovi linguaggi: parlare della fragilità, della cronicità!
Le cure palliative sono dedicate non solo alle patologie oncologiche all’ultimo stadio ma anche alle patologie croniche. Faccio un esempio, un anziano cronico, magari con tre o quattro patologie, manda dei segnali di declino e infragilimento che ci devono far pensare a una valutazione in cui entrano in gioco le cure palliative.
Poi certo anche la condivisione di nuovi progetti che potrebbero essere realizzati anche con il supporto di una raccolta fondi, progetti da pensare sempre con fantasia e discussi insieme per portarli a realizzazione.
Ma soprattutto, desidero nuovamente sottolinearlo, ogni volontario potrebbe essere portatore di una cultura delle cure palliative, intesa in senso ampio, sempre. Anche al di fuori del tempo del volontariato in senso stretto, per esempio al bar mentre si beve il caffè: è molto importante che ogni volontario nella sua cerchia relazionale sia testimone di questa cultura.