Hospice e cure palliative: quando è il momento giusto?

Parlare di hospice e di cure palliative in generale, sentirsi comunicare da un operatore sanitario che forse è giunto il momento di accedere alle cure palliative domiciliari o andare in hospice, può fare molta paura. Di fatto significa accettare anche con un’azione che presto la morte sopraggiungerà. Smettere di inseguire la guarigione e accettare di vivere la vita che resta nel miglior modo possibile.
Per questo motivo spesso famigliari, medici condotti e i malati stessi tendono a posticipare il più possibile l’avvio delle cure palliative domiciliari o l’ingresso in hospice.
In molti casi questo “posticipo” aumenta la complessità di gestione del fine vita e in alcuni casi aumenta le sofferenze fisiche e psichiche inutilmente.
Vogliamo qui dire che se non esiste indubitabilmente un momento giusto o quanto meno non è per nulla facile riconoscerlo, è però certo che in alcuni casi questo passaggio avviene tardi.
È insomma molto complesso per un familiare o per la persona coinvolta capire quando è il momento giusto. Esiste un momento giusto? E chi lo conosce? Chi lo decide? Chi lo comunica a chi? Quando possiamo davvero dire che è tardi?
Abbiamo chiesto a due operatori e due volontarie, di rispondere a queste domande che interrogano tutti coloro che si trovano ad affrontare a vario titolo queste dolorose e difficili esperienze.

Inizialmente avremmo voluto comporre una sintesi ma riteniamo che riportare il punto di vista di ciascuno sia prezioso, come medico, come infermiere, come volontario, come famigliare. Ne risulta un articolo lungo, dove chiunque sia interessato e si stia ponendo queste domande potrà trovare riflessioni che pur partono da esperienze differenti, si assomigliano nella sostanza.

1.Quando possiamo dire che è il momento giusto per entrare in hospice o iniziare le cure palliative a domicilio?

Gigio Rossi, Presidente di Accanto Odv e medico palliativista.
Credo che sia riduttivo parlare del momento giusto per entrare in hospice. Il discorso è più complesso, credo che la domanda giusta sia quando è il momento di iniziare le cure palliative. Le cure palliative sono il vero cambiamento che deve entrare nel pensiero e nella vita della persona malata. Certo oggi le cure palliative sono attuabili e proposte anche alle persone che sono ancora in trattamento farmacologico per la loro malattia (non penso solo alla malattia oncologica, e quindi alla chemioterapia, ma anche per tutte le altre malattie: cardiologiche, polmonari, renali, ecc.) ma che presentano sintomi che non permettono di seguire regolarmente la terapia in corso e non permettono una qualità di vita dignitosa al malato.
L’altro aspetto delle cure palliative è quello proposto dal medico (ancora una volta penso a tutte le branche della medicina) che non ha più farmaci a disposizione per controllare o rallentare la malattia, in questo caso continuare con le terapie non procura vantaggi ma solo una progressiva sofferenza e logoramento per tutto l’organismo malato. Parliamo quindi di una malattia in fase avanzata in cui “la medicina” non è più in grado di portare giovamento.
Questa domanda immagino intenda questo secondo aspetto del percorso di cure palliative.
Rispondendo quindi dico che non è il luogo (hospice o casa) a cui dobbiamo pensare ma “quando è il momento di iniziare le cure palliative”.
L’hospice è una delle risposte che le cure palliative possono offrire. Esiste l’ambulatorio a cui può rivolgersi il malato, se le sue condizioni lo permettono, oppure c’è il domicilio oppure l’hospice.
Il problema è quindi condividere e comunicare con il malato e la sua famiglia che è arrivato il momento di – io dico – “cambiare paradigma”. Cioè di passare dalla speranza e/o convinzione di “guarire” la malattia alla situazione in cui, con estrema difficoltà e sofferenza, iniziare un percorso per vivere il meglio possibile l’ultimo periodo della propria vita. E’ drammatico per tutti? Certo che sì ma, e forse la società e la stessa straordinaria evoluzione della medicina, ci hanno fatto perdere il nostro limite: non siamo immortali. Abbiamo tutti una fine.

Paola Soldati, ex infermiera ora volontaria di Accanto Odv.
Quando lo decide il paziente. Di solito coincide con la perdita di autonomia, parola che per ognuno ha un significato diverso. È importante decidere prima, quale sarà il percorso, e che questa scelta venga condivisa con la famiglia e l’equipe.
Spesso mi hanno chiesto “quando sarà il momento giusto, come lo capiremo?”. Il momento lo scegli tu, paziente. Continui a lavorare, magari solo mezza giornata, non va giù niente nello stomaco, lo stesso, fai il calendario dell’avvento. Chissà se arrivi a Natale. Ma le forze sono sempre meno, ormai al lavoro non vai più, passi quasi tutto il giorno sul divano, l’intestino è completamente bloccato. Poi un giorno non ti alzi più. E allora decidi che è il momento. Decidete, tu, tua figlia, tuo marito. Dolorosamente. Ne avete parlato molto tra voi. Quella che viene sarà la loro migliore qualità di vita possibile in questo momento.
O anche quando chi ama non ce la fa più. Quando non esistono più giorni e notti, solo medicine, stanchezza, paura.  Quando guardi negli occhi la persona che ami e li vedi sempre più affossati. E guardi i tuoi allo specchio e sono uguali. Quando ti accorgi che stai diventando infermiere ed hai smesso di essere figlio, marito, amico. Non è mai troppo presto per scegliere, e’ troppo tardi quando non hai più la forza per farlo.

Cinzia Manicone, riporta la sua esperienza come volontaria in Hospice da molti anni.
Come volontaria, non posso sostituirmi all’equipe medica, ma credo di poter dire, dal punto di vista della mia esperienza, che vorrei avere la possibilità di relazionarmi con pazienti per più tempo. Il gruppo volontari ACCANTO ha fatto mesi di teoria e pratica e molte volte la nostra cassetta degli attrezzi, vuoi per le condizioni del paziente, è rivolta alla famiglia.

Gisella Introzzi, socia di Accanto, qui riporta la sua esperienza di ex Presidente di Accanto e di familiare.
Il momento giusto per pensare all’hospice e alle cure palliative dovrebbe essere “il prima possibile”. Dovrebbe iniziare nel momento in cui è possibile accettare consapevolmente che la vita ha un inizio ed una fine. E che accettare questa condizione esistenziale è il dono più grande per vivere bene e con pienezza ogni momento della nostra esistenza, senza perderci in baggianate inutili e fonti di sofferenza. In questo senso, aver incontrato la malattia e la morte di una persona cara può diventare un momento di crescita fondamentale che ci prepara (il più lontano possibile, ovviamente) anche ad affrontare la scelta che ci riguarderà personalmente. Da questo punto di vista, far conoscere l’hospice e le cure palliative, aprire lo spazio ad occasioni “piacevoli” (penso ad un bellissimo concerto di arpe a cui ho partecipato) ha un valore grande.

2. E chi indica questo momento? Chi decide se sia opportuno? A chi spetta la decisione finale?

Gigio Rossi: Qui sarò brevissimo: è solo un problema di comunicazione, condivisione e trasparenza. In sintesi nessuno in particolare, tutti insieme ma dopo un percorso di condivisione: sono convinto che alla decisione si debba arrivare tutti insieme.

Paola Soldati. Il paziente, la famiglia, l’equipe.  Lo condividono. Le visite a casa sono basate sulla relazione. Il paziente esprime i suoi pensieri, dubbi paure, la famiglia anche, l’equipe  normalmente conosce il decorso e la traiettoria di una malattia e sa a che punto siamo. Quindi può indicare se è il momento. Non è sempre così facile, il paziente pensa sia ancora presto, ma noi sappiamo come la situazione può evolvere velocemente. Lo diciamo. O il contrario. Chi decide se sia opportuno? Per me è sempre opportuno. La decisione è del paziente, sé possibile decisa prima. Magari se è una mamma sola, con una figlia giovanissima, farà molta fatica a scegliere. Ma l’equipe c’è per questo. E lo dice. Lo decideremo insieme, anche con tua figlia.

Cinzia Manicone. Dal mio punto di vista, chi conosce meglio il paziente e le sue esigenze, medici, paziente e famiglia. Al medico in accordo con il malato, se consapevole, e famiglia. Per il nostro lavoro come volontari, nella maggior parte dei casi, è più facile relazionarsi con un paziente consapevole, anche se più impegnativo. Le domande scomode ci sono ma noi siamo portati all’ascolto.

Gisella Introzzi. La scelta deve essere il più possibile nelle mani del malato. Attraverso un amorevole percorso di preparazione costruito con l’aiuto competente del personale sanitario, ma anche con la presenza consapevole ed amorevole della rete familiare ed amicale, delle relazioni che, in vista della fine, acquistano sempre crescente importanza. 

3. Quando è troppo tardi e perché?

Gigio Rossi. Rischio di ripetermi ma il concetto è sempre lo stesso. Finché noi continuiamo a nascondere al malato le sue condizioni – il nostro caro non deve sapere – il medico non osa affrontare il problema perché è ostico, faticoso e procura sofferenza. Il tempo a disposizione negli ambulatori è sempre risicato e quindi si comunica in modo sommario e non si condivide il percorso. Procedendo in questo modo si arriva e si arriverà sempre troppo tardi. La legge 19 del 2017 dice: “il tempo di comunicazione è tempo di cura”. Credo che questo sia il vero problema.

Paola Soldati. Quando inizia il fine vita. Noi non voliamo via, non ci spegniamo, semplicemente moriamo. Ma a meno che non si rompa un’arteria, il fine vita è un processo, che spesso dà dei segni. Il respiro cambia, il sonno aumenta, il corpo si chiude piano. È talmente fragile che non sopporterebbe nemmeno un viaggio in ambulanza. Un segno è una stanchezza infinita, dove anche farsi la barba diventa “scavalcare una montagna”. Immaginiamoci muoversi dal letto, l’ambulanza, un altro letto, altra gente. È aggiungere sofferenza alla sofferenza.  Trasferirlo in quel momento è come svegliare qualcuno di soprassalto mentre sta per addormentarsi per sempre. Crudele.

Cinzia Manicone. A me dispiace sempre quando arriva un paziente che resta in Hospice poche ore o giorni.

Gisella Introzzi. La scelta non può che essere nelle mani del malato e seguire i tempi del suo percorso, unico e non programmabile. Sono profondamente convinta che la scelta fra casa e Hospice non solo sia qualcosa di molto personale, soggettivo, ma anche che possa modificarsi durante il percorso di malattia. Cambiamo noi, cambiano le condizioni attorno a noi, cambiano gli altri. E allora ciò che è importante riuscire ad offrire è proprio “essere ACCANTO”, far sentire al malato tutto il sostegno di cui ha bisogno perché la sua volontà venga rispettata, anche se cambia, fino all’ultimo.

4. Quali sono i benefici, i vantaggi di entrare in hospice o iniziare le cure palliative domiciliari nel “giusto momento”?

Gigio Rossi. Anche qui ribadisco hospice o domicilio non cambia nulla. L’hospice è una struttura creata per fare cure palliative ed è pensata per permettere a tutte le persone che non desiderano o non possono, per qualsiasi motivo, rimanere nella propria casa di trovare un ambiente adatto per vivere la parte finale della loro vita. È chiaro che per poter vivere nel migliore dei modi questo periodo è necessario che ci sia del tempo sufficiente per conoscersi, ambientarsi e vivere insieme questo periodo (intendo malato, familiari ed operatori). Non è, come spesso si sente dire, “il luogo della morte” è semplicemente una struttura organizzata e strutturata per poter svolgere al meglio questo compito.
Nel 2024 il periodo medio di degenza all’Hospice San Martino di Como è stato di circa 15 giorni. E’ un tempo giusto? Non lo so e credo che non ci sia una risposta. Sicuramente è un tempo discreto.
Nella mia esperienza personale ho assistito al ricovero in Hospice di una persona che arrivata con l’ambulanza è salita in ascensore e all’apertura dell’ascensore al primo piano era già deceduta. Credo che questo sia davvero disumano e drammaticamente doloroso per la persona malata che ha trascorso gli ultimi momenti di vita sballottata in ambulanza ed in barella, per i familiari e per tutta l’umanità. Questo non è rispetto e dignità per la persona!
Se ci pensiamo si muore molto più velocemente in ospedale per di più senza il supporto delle cure palliative.
Per concludere non esiste un tempo giusto. E’ il percorso di malattia che deve essere condiviso con il malato, il personale sanitario e la famiglia e solo insieme con trasparenza e dignità si deve tratteggiare il miglior percorso da seguire.

Paola Soldati. Sei ancora lucida per dare senso a questo tempo che rimane. Hai lo spazio, il tempo, il silenzio necessari per farlo. Sia che l’abbia scelto tu o che sia stata una scelta obbligata dal contesto. L’hospice è un ambiente calmo. Puoi mettere le tue foto, la tua musica, bere un caffè coi i familiari, magari in giardino.
Il tempo smette di essere “lotta” e diventa “relazione”.
Per la famiglia e per chi resta: non siete lasciati soli. C’è un’equipe che vi spiega, vi sostiene, vi ascolta anche di notte.
Vi ricorderete di quei giorni come giorni di presenza, non di corsa e paura. Questo cambia il lutto che segue. È il tempo per dirsi “ti voglio bene”, “mi dispiace”, “grazie”. Per chiudere i cerchi. Ritrovare il senso, il tempo non è più rubato dalla malattia. Diventa tempo umano. È il tempo per dare un senso al tempo che rimane. Alle cose irrisolte, quelle tue più intime.
L’hospice e le cure palliative in genere al momento giusto non fanno allungare la vita, fanno allungare la vita “dentro” al tempo che c’è.

Cinzia Manicone. Da un punto di vista non medico, quante volte noi volontari vediamo pazienti arrivare in condizioni compromesse e dopo qualche giorno con cure mirate, mostrano un miglioramento sufficiente per usufruire della nostra compagnia, oltre ad  attività e professionisti che possono dare sollievo.

Gisella Introzzi. Ambiente protetto, serenità, prepararsi spiritualmente al distacco, godere delle piccole cose fino all’ultimo. È una possibilità per assaporare la bellezza.