Ottobre 2026
CURARE QUANDO NON SI PUO GUARIRE
di Gigio Rossi
SULLE CURE PALLIATIVE
Le cure palliative sono nate in Inghilterra da Cecily Saunders come un “Movimento hospice”, quindi non una nuova branca della Medicina ma come una modalità diversa di fare medicina.
Con alcune visioni rivoluzionarie:
- Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine
- … non dare più giorni alla vita ma più vita ai giorni
- … è il modo di dare assistenza che permette di raggiungere i luoghi più reconditi…
Che nella pratica quotidiana significa:
- Il malato al centro: cambiare prospettiva
- Una medicina orientata ai bisogni del malato e dei familiari (non alla malattia e guarigione)
- Una medicina orientata al benessere del malato
- Una medicina al rispetto dei suoi desideri
- Condivisione delle cure (Tu sei Tu fino alla fine)
- Qualità della vita (… più vita ai giorni)
- Accoglienza: il malato ha la malattia ma tutta la Famiglia è ammalata (… il modo di dare assistenza… per raggiungere i luoghi più reconditi…)
- Dolore globale: non curo la malattia ma la persona e la famiglia a 360 gradi
- Dolore fisico. Ricerca morfina ad orari fissi, aumento graduale e progressivo delle dosi…
- Dimensione psicologica, sociale e spirituale: unica branca in cui non si deve lavorare da soli ma in equipe multidisciplinare insieme ai volontari
Il termine Palliativo deriva dal latino “Pallium” che significa “mantello”, un mantello che serve a proteggere, avvolgere, accogliere.
Dei passi in questa direzione in Italia sono iniziati:
la legge 38 del marzo 2010 che ha sancito il diritto e la gratuita delle Cure Palliative.
Un Diritto e quindi una scelta personale, una opportunità non una costrizione.
un Diritto ma purtroppo ancora non diffuso uniformemente in tutto il paese. Più che un diritto parlerei di un privilegio per alcune Regione Italiane.
Tutto questo era previsto soprattutto per le malattie oncologiche e nella fase terminale della malattia/della vita.
Oggi, soprattutto dopo il Covid, non è più così, non dovrebbe essere più così!
Il Decreto Ministeriale 77 del giugno 2022 (Rete delle Cure Palliative – presa in carico in ambito Ospedaliero, Ambulatoriale, Domiciliare e Hospice) e poi con Missione 6 del PNRR: le Cure Palliative devono essere utilizzate non solo nella fase terminale ma affiancarsi alle Cure Attive fin dalle Fasi precoci della malattia.
L’attuale visione prevede che:
le Cure Palliative devono essere utilizzate per tutte le patologie (attualmente in Italia siamo sul 70% per le malattie oncologiche e sul 30% per le altre patologie), questo legato anche all’invecchiamento della Popolazione ed a un Territorio sempre più scoperto dall’assistenza.
CURE PALLIATIVE DURANTE TUTTO IL PERCORSO DELLA MALATTIA
Tutto questo perché non può e non deve essere lasciato come compito unico delle Cure Palliative. È durante tutto il percorso di malattia che questi argomenti devono essere presi in considerazione e condivisi.
Credo che queste intuizioni devono (dovrebbero) essere il Fondamento della “Medicina” (la Legge 219 del 2017 ci dice “che il tempo di comunicazione è tempo di cura”). Ahimè tutto questo nella “Medicina” attuale è un tesoro spesso introvabile… (purtroppo la Comunicazione non ci è stata insegnata all’Università (solo dal 2013) e l’organizzazione del lavoro in ospedale o negli ambulatori non lo prevede o molto poco).
La Medicina continua a fare passi da gigante in nuove cure, strumenti diagnostici e quant’altro e ci porta tutti sempre più a considerarci immortali.
Anche la Società non fa da meno. La tecnologia ci porta a ritenerci sempre più onnipotenti.
Allora credo che Immortalità e l’Onnipotenza siano le costanti che ci fanno perdere il senso della nostra vita: siamo mortali e abbiamo un limite.
Perdere il senso del limite credo sia il vero nostro problema.
Le cure palliative vivono una contraddizione produttiva: devono rendere conto a un sistema sanitario che ragiona per protocolli, DRG, indicatori quantitativi — logica deterministica — mentre il loro oggetto di lavoro è intrinsecamente complesso e qualitativo.
Questa tensione non si risolve, si gestisce. Gestirla bene è già una forma di eccellenza clinica.
MALATTIA, COMUNICAZIONE E CURA
Vorrei essere molto realistico:
Dare cattive notizie: riprendiamo qui le 5 fasi elaborate da Elisabeth Kubler Ross che ciascuno di noi attraversa quando riceve una cattiva notizia/malattia: Negazione – schok – Rabbia – Contrattazione – Depressione – Accettazione.
Per elaborare queste notizie ci vuole tempo e molta condivisione e chiarezza.
Nella realtà, qualunque sia la notizia: neoplasia, infarto miocardico, bronchite cronica, insufficienza renale, cirrosi, …. viene comunicata in genere in modo frettoloso, magari con termini tecnici, …. viene indicata una data per le terapie e prossime indagine o altro.
Spessissimo al malato non viene detto niente per non deprimerlo o spaventarlo…. (autodeterminazione?)
Tutto questo deve (dovrebbe) essere un compito prioritario della medicina.
Ma nella realtà anche no, il malato e la famiglia devono autonomamente convivere e cercare di elaborare questa “tragedia”.
Segue il periodo delle Cure: appuntamento, sala d’attesa, terapia, nuove prescrizioni, nuove indagini e spesso tanto ottimismo (per non deprimere il malato) e così via. Fino a quando, dopo un nuovo accertamento di malattia in progressione … Segnalato alle Cure Palliative… e spesso con una nuova data di visita!!!! (per lasciare la speranza!).
Nuova tragedia: si ricomincia da capo con le 5 fasi….
Il malato e la famiglia, esperienza quotidiana, si sentono ancora una seconda volta abbandonati. Rimangono nella solitudine, nella fragilità.
Ma questa volta il malato è debilitato e le sue condizioni psico-fisiche spesso non permettono l’elaborazione di tutto questo e la famiglia è sovraccaricata dall’angosciata di aver perso la speranza di guarigione e dalla fatica nell’assistenza (lavoro, figli, ecc.). E si perde (o diminuisce) la speranza …
A questo punto le Cure Palliative, spesso con breve tempo a disposizione, devono intraprendere un percorso di accompagnamento. Ma prima di tutto devono farsi accettare e conquistare la fiducia del malato e della famiglia. Spesso è un lavoro davvero impossibile, sempre molto faticoso.
Tutto questo in sintesi per ribadire che un approccio di comunicazione di “non immortalità e di non onnipotenza” deve entrare nella logica di cura.
DALLA CURA AL PRENDERSI CURA
Certo l’approccio più “specialistico” compete alle Cure Palliative propriamente dette ma non si può partire dal nulla. Accompagnare e condividere il Fine Vita deve essere un percorso in cui alle Cure Palliative compete un tratto insieme con la “Medicina” e sicuramente poi l’ultimo tratto.
Il passaggio dalla cura al prendersi cura significa entrare in tutti gli aspetti:
- Il paziente al centro. Cambiare prospettiva
- Farmaci: Morfina…, fino alla Sedazione Palliativa Terminale Profonda nel caso di sintomi che non si riesce a gestire con i farmaci (sintomi refrattari)
- Proporzionalità delle Cure. (esami, indagini diagnostiche, …)
- Non accanimento terapeutico.
- Gestire la Perdita di senso della Vita,
- Il Significato della sofferenza, Paura della sofferenza
- Disperazione/Perdita di speranza sul futuro, sul valore della propria vita,
- Senso di Perdita – della salute, delle relazioni.
- Senso di colpa e vergogna verso i propri cari.
- Senso di dignità – come si fa a vivere sentendosi un peso –
- Isolamento….
Ecco perché serve l’equipe in cui medico, infermiere, operatore socio sanitario, psicologo, spiritualista, assistente sociale e volontario lavorano insieme per cercare di condividere tutti questi aspetti. Aspetti che prevedono di comprendere la complessità delle cure palliative: prima tutto questo inizia e piu c’è spazio per l’approfondimento, la condivisione e forse l’accettazione.
LE DAT
Penso che la legge 219 del 2017 di autodeterminazione e di Decisioni Anticipate di Trattamento (DAT) possa essere di grande stimolo.
Mi soffermo un attimo sulle DAT perché ritengo che possano essere uno strumento a disposizione di tutti per fermarci un attimo per riflettere sulla nostra Mortalità e il nostro Limite. Un documento che non deve essere la compilazione una volta per tutte di un modulo ma un documento che devo riprendere in mano durante la mia esistenza per nuovamente riflettere e magari modificare.
Sull’autodeterminazione penso che sia un diritto fondamentale se legato a tutto un percorso di comunicazione e condivisione che richiede tanto tempo e capacità di relazionarci con la persona e non solo con la malattia (possono essere uno strumento per superare il “paternalismo” che ancora, in forma strisciante, impera nel nostro sistema sanitario).
Concludo riportando il comunicato che il Presidente della Società Italiana Cure Palliative ha inviato in preparazione del prossimo Congresso Nazionale, questo per ribadire che questi sono i problemi che quotidianamente fanno parte del nostro lavoro.
“Il 33° Congresso Nazionale della SICP, che si terrà a Riccione dal 19 al 21 novembre 2026, nasce in un momento in cui parlare di Cure Palliative significa interrogarsi sul futuro della nostra sanità e, più in profondità, sul tipo di società che vogliamo costruire.
La longevità è una grande conquista ma porta con sé una crescente complessità clinica, organizzativa e sociale e richiede risposte integrate, capaci di accompagnare tempestivamente le persone con malattie croniche e complesse lungo il percorso di cura.
Viviamo infatti in una società sempre più anziana, nella quale crescono le condizioni di fragilità e cronicità e si trasformano le reti familiari e sociali.
Il bisogno di Cure Palliative è destinato ad aumentare, così come la necessità di percorsi capaci di accompagnare le persone e le loro famiglie lungo tutto il decorso della malattia, non soltanto nelle sue fasi finali.
Le Cure Palliative rappresentano un modello nel quale competenza clinica, prossimità, relazione e attenzione alle diverse dimensioni della sofferenza devono procedere insieme.
Ma non possiamo parlare di cultura della cura senza affrontare il tema delle disuguaglianze. La Legge 38 ha riconosciuto il diritto di accesso alle Cure Palliative, ma questo diritto non è ancora ovunque concretamente garantito. Il nostro Paese continua a viaggiare a velocità diverse: cambiano le reti, i modelli organizzativi, la disponibilità di professionisti e la possibilità di accedere ai servizi a seconda del territorio in cui si vive.
La sfida è costruire standard omogenei e reti realmente integrate, capaci di garantire gli stessi diritti a tutte le persone.
È questa consapevolezza che porteremo al Congresso.
Tre giornate per confrontarci sulle esperienze, sulla ricerca, sulla formazione, sull’organizzazione dei servizi e sulle trasformazioni che attraversano la nostra disciplina.
Ma soprattutto tre giornate per riaffermare che la cura non è soltanto una prestazione sanitaria: è una responsabilità collettiva che coinvolge professionisti, istituzioni, organizzazioni e comunità.”
