Concentriamo ora la nostra attenzione sull’assistenza a congiunti non più autosufficienti, con un decorso clinico che sta irrimediabilmente volgendo al peggio; si arriva ad un momento in cui il caregiver, anche in base alle indicazioni del medico di base e degli specialisti che hanno sinora seguito il paziente, realizza che occorre fare ricorso alle cure palliative (CP).

A questo punto, come è noto, si pongono due possibilità: le cure a domicilio o il ricovero in Hospice.
Il prevalere di una opzione sull’altra dipenderà da diversi fattori: il livello di complessità delle cure mediche necessarie al malato, l’intensità dell’assistenza infermieristica necessaria, la preferenza espressa dai familiari e dal malato stesso, la sua situazione abitativa e, non da ultima, l’effettiva disponibilità di un posto in un Hospice.

Tenendo conto delle due opzioni sopra citate, rivolgiamo l’attenzione a chi, per un periodo che può variare da poche settimane ad un numero anche elevato di anni, ha sinora rivestito il ruolo di caregiver. Presentiamo alcune considerazioni in 3 punti.

• L’arrivo a domicilio dell’équipe specializzata nelle CP non è un evento di semplice impatto: da un lato prevarrà il sollievo, perché il numero e la complessità delle cure necessarie hanno raggiunto un livello tale da rendere impensabile l’attribuzione del carico solo ai familiari; d’altra parte la presenza dell’équipe rende chiaro ed esplicito a tutti che la fase del “fine-vita” è iniziata. Spesso il malato ha ben capito com’è la sua situazione ma, in ogni caso, questo momento è difficile per tutti. Con l’avvio delle CP l’evidente effetto benefico sulle condizioni del malato faciliterà la costruzione di una alleanza terapeutica tra équipe, malato e familiari.

• A nostro avviso è comunque da tener presente un punto critico, che richiama le avvertenze di E. Schein: l’esigenza del caregiver, nonostante il burden accumulato, di mantenere attivo in qualche modo il proprio ruolo, magari continuando ad attribuirsi alcuni compiti complementari legati alla gestione della quotidianità.
  E’ ben vero che le équipe domiciliari prevedono anche la presenza di volontari, che potrebbero occuparsi proprio di quei compiti, sempre nell’ottica di consentire ai familiari una tregua ristoratrice, ma spesso quest’offerta di aiuto viene cortesemente rifiutata.
  Crediamo che ciò non derivi da una generica “diffidenza verso l’estraneo”: la questione va ricondotta alla dinamica dell’aiuto ed all’esigenza del caregiver di lenire, attraverso il fare, il proprio senso di impotenza. Esigenza che, ovviamente, va rispettata. I volontari potranno più agevolmente intervenire nelle situazioni di assenza di rete familiare e, quindi, di oggettiva carenza di caregiver.

• Quando il paziente è ricoverato nell’Hospice, le dinamiche qui sopra descritte si possono verificare, ma in modi almeno in parte diversi. Come abbiamo detto, le ragioni che hanno portato al ricovero possono derivare sia dalla complessità della situazione clinica del malato sia dalle difficoltà insorte, per le più diverse ragioni, nel mantenere con la dovuta regolarità le cure a domicilio.
  Con il ricovero la famiglia affida il malato a tutti coloro che operano nella struttura, in modo in apparenza analogo a quando si accompagna un parente all’ospedale. La questione cruciale è che l’Hospice – per fortuna, vogliamo aggiungere – non è un reparto ospedaliero, è un luogo dove l’obiettivo fondamentale, essendo impossibile la guarigione, è la qualità della vita nell’ultima fase di vita.
  Pertanto è un luogo dove i familiari possono essere aiutati a mantenere, finché è possibile, una relazione significativa col malato, non necessariamente veicolata da compiti di accudimento. E’ altresì un luogo dove il familiare (che spesso, in varia misura, è stato caregiver del malato) potrà essere valorizzato per la conoscenza di ciò che è stato e per il valore attuale della sua presenza accanto al malato.