Marzo 2024

Cronicità, Caregiver familiari e Cure Palliative

1. Cronicità e Caregiver: la dimensione del fenomeno in Italia

Quando parliamo di cronicità facciamo riferimento a malattie e menomazioni che si caratterizzano per la loro persistenza nel tempo e per l’impossibilità di arrivare a guarigione. Riprendendo la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF), approvata dall’OMS nel 2001, il concetto di cronicità include:

  • malattie non trasmissibili per contagio (Parkinson, sclerosi multipla, SLA, tumori, ecc.)
  • malattie trasmissibili per contagio (HIV-AIDS, epatite C, TBC, ecc.)
  • malattie psichiatriche (forme gravi di psicosi e di depressione)
  • menomazioni fisiche (lesioni cerebrali e spinali; paralisi, amputazioni, ecc.)


In Italia le malattie croniche nel 2018 hanno interessato quasi il 40% della popolazione, cioè 24 milioni di persone delle quali 12,5 milioni presentano condizioni di multi-cronicità. Le proiezioni indicano che tra 4 anni, nel 2028, il numero di malati cronici salirà a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni. Le attività sanitarie nel 2000 erano rivolte alla cura delle condizioni croniche per il 50%, percentuale salita a circa il 60% vent’anni dopo.

Questi dati aiutano a dimensionare i fenomeni su cui ci stiamo soffermando e, in particolare, a comprendere gli elevati numeri relativi ai caregiver. Com’è noto, questo termine si riferisce a tutti coloro – professionisti e famigliari – che si prendono cura in ambito domestico di persone con grave disabilità accertata e/o affette da malattie ingravescenti. Ebbene, oggi in Italia i care-givers sono circa 8,5 milioni, ovvero il 17,4% della popolazione; di questi ben 7,4 milioni sono care-givers familiari, quindi partners o genitori o fratelli/sorelle o figli adulti di persone in condizione di cronicità.
Il 74% dei caregiver è costituito da donne. Per quanto riguarda i/le badanti, l’INPS ha stimato la presenza di circa 900.000 addetti, cifra che ovviamente non comprende coloro che lavorano senza regolare contratto.
Per quanto riguarda l’età dei caregiver, ben 1,7 milioni (il 12,8%) sono persone anziane con età compresa tra i 65 ed i 74 anni¹.

2. Care-givers familiari tra risorse e problemi

M. Baccilieri afferma giustamente che stare accanto a una persona malata o non autosufficiente è un impegno pragmatico ed emotivo, che pone il caregiver in una posizione di accudimento sacrificale². 
Tanti aspetti della vita vengono sacrificati: il tempo per gli altri impegni (familiari, lavorativi, associativi), il sonno ed i pasti regolari, il contatto con la natura, detto in breve il proprio benessere.

Sul piano emotivo si sviluppa inevitabilmente un fardello (burden) composto da molti elementi: sentimenti di impotenza di fronte alla sofferenza del familiare; incertezze rispetto al fare e al dire; preoccupazione rispetto al futuro ed angoscia per l’impossibilità di rappresentarsi un futuro; senso di colpa rispetto ai propri pensieri/desideri di evasione… il tutto appesantito, da un lato, da comprensibili difficoltà nella riorganizzazione familiare e, dall’altro, da frustrazione e rabbia nei confronti del sistema sanitario, dove il problema non riguarda tanto la competenza clinica del personale –  quasi sempre descritta di buon livello – quanto l’inveterata tendenza di molti sanitari a centellinare (se non ad evitare del tutto) le essenziali informazioni e valutazioni relative alla condizione del parente malato che i familiari si aspetterebbero di ricevere.

Senza dubbio il caregiver è messo a dura prova, ma l’esperienza di accudimento, col procedere nel tempo, può modificare in positivo il rapporto con il parente malato, sviluppando un’intesa ed una sintonia emotiva mai vissuta in precedenza. Molto spesso, è proprio il care-giver la persona che meglio comprende il malato, sotto diversi aspetti.

Se da un lato il prendersi cura espone il care-giver ad un alto livello di stanchezza e stress, dall’altro la sua interdipendenza col malato (oltre all’acquisita capacità di decodificare e leggere i segnali e le esigenze del malato) gli conferisce un ruolo di importanza centrale, che non potrà/dovrà essere sottovalutato da coloro che saranno chiamati ad impostare una relazione di cura.

3. La relazione di aiuto: visione generale

Edgar Schein ha studiato la relazione d’aiuto partendo da un semplice assunto: aver bisogno di aiuto è qualcosa di avvilente³. All’inizio tutte le relazioni d’aiuto sono squilibrate: “doversi rivolgere a qualcun altro perché vi dia dei consigli, vi curi, vi conforti sul piano spirituale, vi tiri su il morale, vi appoggi o vi serva, è una perdita di indipendenza.
In altri termini, quando chiediamo aiuto sviluppiamo una sorta di ambivalenza tra il sollievo per l’arrivo dell’aiutante e il senso di inferiorità connesso alla dipendenza da chi intende aiutarci. L’avvertimento di Schein riguarda la necessità di riconoscere e di gestire l’ambiguità e l’ansia iniziali: occorre un riequilibrio, che avverrà in parte grazie all’effettività dell’aiuto erogato e in parte grazie alla valorizzazione del bagaglio esperienziale di chi ha richiesto l’aiuto.

4. Aiuto al Caregiver nelle cure palliative

Concentriamo ora la nostra attenzione sull’assistenza a congiunti non più autosufficienti, con un decorso clinico che sta irrimediabilmente volgendo al peggio; si arriva ad un momento in cui il caregiver, anche in base alle indicazioni del medico di base e degli specialisti che hanno sinora seguito il paziente, realizza che occorre fare ricorso alle cure palliative (CP).

A questo punto, come è noto, si pongono due possibilità: le cure a domicilio o il ricovero in Hospice.
Il prevalere di una opzione sull’altra dipenderà da diversi fattori: il livello di complessità delle cure mediche necessarie al malato, l’intensità dell’assistenza infermieristica necessaria, la preferenza espressa dai familiari e dal malato stesso, la sua situazione abitativa e, non da ultima, l’effettiva disponibilità di un posto in un Hospice.

Tenendo conto delle due opzioni sopra citate, rivolgiamo l’attenzione a chi, per un periodo che può variare da poche settimane ad un numero anche elevato di anni, ha sinora rivestito il ruolo di caregiver. Presentiamo alcune considerazioni in 3 punti.

  • L’arrivo a domicilio dell’équipe specializzata nelle CP non è un evento di semplice impatto: da un lato prevarrà il sollievo, perché il numero e la complessità delle cure necessarie hanno raggiunto un livello tale da rendere impensabile l’attribuzione del carico solo ai familiari; d’altra parte la presenza dell’équipe rende chiaro ed esplicito a tutti che la fase del “fine-vita” è iniziata. Spesso il malato ha ben capito com’è la sua situazione ma, in ogni caso, questo momento è difficile per tutti. Con l’avvio delle CP l’evidente effetto benefico sulle condizioni del malato faciliterà la costruzione di una alleanza terapeutica tra équipe, malato e familiari.

 

  • A nostro avviso è comunque da tener presente un punto critico, che richiama le avvertenze di E. Schein: l’esigenza del caregiver, nonostante il burden accumulato, di mantenere attivo in qualche modo il proprio ruolo, magari continuando ad attribuirsi alcuni compiti complementari legati alla gestione della quotidianità.
    E’ ben vero che le équipe domiciliari prevedono anche la presenza di volontari, che potrebbero occuparsi proprio di quei compiti, sempre nell’ottica di consentire ai familiari una tregua ristoratrice, ma spesso quest’offerta di aiuto viene cortesemente rifiutata.
    Crediamo che ciò non derivi da una generica “diffidenza verso l’estraneo”: la questione va ricondotta alla dinamica dell’aiuto ed all’esigenza del caregiver di lenire, attraverso il fare, il proprio senso di impotenza. Esigenza che, ovviamente, va rispettata. I volontari potranno più agevolmente intervenire nelle situazioni di assenza di rete familiare e, quindi, di oggettiva carenza di caregiver.

 

  • Quando il paziente è ricoverato nell’Hospice, le dinamiche qui sopra descritte si possono verificare, ma in modi almeno in parte diversi. Come abbiamo detto, le ragioni che hanno portato al ricovero possono derivare sia dalla complessità della situazione clinica del malato sia dalle difficoltà insorte, per le più diverse ragioni, nel mantenere con la dovuta regolarità le cure a domicilio.
    Con il ricovero la famiglia affida il malato a tutti coloro che operano nella struttura, in modo in apparenza analogo a quando si accompagna un parente all’ospedale. La questione cruciale è che l’Hospice – per fortuna, vogliamo aggiungere – non è un reparto ospedaliero, è un luogo dove l’obiettivo fondamentale, essendo impossibile la guarigione, è la qualità della vita nell’ultima fase di vita.
    Pertanto è un luogo dove i familiari possono essere aiutati a mantenere, finché è possibile, una relazione significativa col malato, non necessariamente veicolata da compiti di accudimento. E’ altresì un luogo dove il familiare (che spesso, in varia misura, è stato caregiver del malato) potrà essere valorizzato per la conoscenza di ciò che è stato e per il valore attuale della sua presenza accanto al malato.

5. Sintesi

Il numero dei malati cronici in Italia è in continua crescita. Cresce in proporzione anche l’impegno dei caregiver familiari, spesso in età avanzata, particolarmente esposti al rischio di essere travolti da stanchezza psicofisica, frustrazione, depressione. Ciò nonostante, il caregiver familiare spesso acquisisce nel tempo un ruolo rilevante nella cura del malato cronico.
Tutti coloro che a vario titolo sono chiamati a prendersi cura del malato (ambulatori specialistici, Assistenza Domiciliare Integrata, Cure Palliative) nel contempo si trovano a portare avanti una relazione d’aiuto con i caregiver familiari.
Seguendo l’impostazione di E. Schein, abbiamo sottolineato come tale relazione non dovrebbe essere concepita come sostitutiva, ma caratterizzata dalla ricerca di un riequilibrio attraverso la valorizzazione del caregiver.
Infine, abbiamo ripreso questo concetto applicato ai due principali contesti di intervento nelle CP, ossia il domicilio del malato e l’Hospice. 

¹ I dati qui riportati sono tratti da: PMI.it del 14.05 2021; cittadinanzattiva.it del 13.12.2022; quotidianoSANITA’.it del 17 marzo 2024. Sulla figura del caregiver si veda anche www.fedcp.org della Federazione Cure Palliative. Queste ed altre fonti si soffermano anche sugli aspetti legislativi ed economici inerenti i caregiver familiari, che non abbiamo qui ripreso in quanto esulano dagli scopi del presente articolo.
² Baccilieri M., L’ESPERIENZA DEL CAREGIVER: PENSIERI, EMOZIONI, RELAZIONI, sta in: LA SALUTE DEL CAREGIVER, a cura di F: Pegreffi e C. Pazzaglia, Bononia editore, Bologna, 2021, pag. 84. Testo scaricabile on line gratuitamente.
³ Edgar H. Schein, LE FORME DELL’ AIUTO, Ed. Orig. 2009, Ed. ital. 2010, Milano, R. Cortina, pag. 26.
Ibid., pag. 26.

Franco Dell’Olio, Psicologo
Consigliere di Accanto ODV