DAT E CURE PALLIATIVE

Le Cure Palliative convivono quotidianamente con la realtà della sofferenza, dell’assistenza nel fine vita sino alla morte. Lo fanno con realismo, professionalità e umanità, affinché l’ultimo tratto della vita sia vissuto da paziente e familiari nel modo più dignitoso possibile, senza inutili sofferenze, sia fisiche che psicologiche, nel rispetto dei valori che hanno guidato il paziente durante tutta la sua vita e delle sue ultime scelte.

Ed è proprio in questa fase della vita che entrano in gioco le DAT – Disposizioni Anticipate di Trattamento o Biotestamento -, perché possono tornare utili all’équipe ma soprattutto ai familiari del paziente nel momento in cui egli non è più in grado di esprimere chiaramente la sua volontà.

Quando il paziente non può più parlare, le sue intenzioni precedenti continuano ad avere un peso: le DAT aiutano tutti a riportare LUI al centro di decisioni cruciali.
Naturalmente quando parliamo di volontà del paziente intendiamo non che può decidere ogni trattamento in senso tecnico, ma che può dire molto chiaramente quali limiti, valori e condizioni considera accettabili.

I professionisti delle Cure Palliative hanno ben chiaro il concetto di trattamento sproporzionato, sanno bene quando una terapia non va proposta oppure va interrotta perché controproducente per il benessere del paziente, hanno una visione più oggettiva e meno emotiva dei familiari, possiedono delle competenze.

Di fronte a delle scelte, che magari non trovano il consenso unanime dei familiari, del tipo:
“Non beve più, non possiamo farlo morire di sete! Perché non mettete la flebo?”
“Si, ma se sta male lo ricoveriamo!”
“Non starete esagerando con la morfina?”
È chiaro che alcune affermazioni e richieste sono legate alla mancata competenza, e qui è fondamentale dedicare tempo per spiegazioni chiare che motivano ogni scelta del professionista, ma a volte questo non basta perché su tutto prevale l’emotività e il legame affettivo che può togliere lucidità sulla decisione giusta da prendere.

Allora ci si interroga insieme, e la domanda sorge spontanea: “Cosa avrebbe voluto il vostro caro se si fosse trovato in questa situazione? Avrebbe privilegiato la durata della vita o la sua qualità?”.
A volte basta fare questa riflessione per arrivare a decisioni nell’interesse del benessere del paziente, ma in presenza di DAT tali scelte possono essere fatte con più serenità e con la convinzione, spesso consolatoria, di aver rispettato sino alla fine la volontà del proprio caro.
Il familiare spesso ha bisogno di sentire di “aver fatto tutto”. Le DAT contribuiscono a cambiare il significato di quel “tutto”: è stato fatto non solo ciò che era tecnicamente possibile ma tutto quello che il paziente avrebbe voluto.
Sul modulo di attivazione delle Cure Palliative c’è uno spazio dedicato a sondare la presenza di DAT e di un fiduciario, ma nella stragrande maggioranza delle volte tale campo non viene preso in considerazione, i nostri pazienti non le hanno compilate.
Persiste questo tabù di parlare di malattia inguaribile, fine vita e morte.
“Ci penserò quando sarà il momento…”
Ma il momento arriva e ci coglie impreparati, e spesso le decisioni prese sull’onda emotiva non sono le migliori.
Le DAT vanno pensate quando si è ancora in salute, lucidi e consapevoli su che cosa si vorrebbe nel caso ci si trovasse in una situazione di malattia grave, non reversibile, che toglie la possibilità di decidere.
Tutelano la volontà del paziente, supportano le decisioni dei sanitari e dei familiari.

Nella mia carriera professionale ho avuto un solo paziente che aveva le DAT, una vera mosca bianca!
Era in una fase terminale della sua malattia oncologica, dimesso e affidato alle nostre cure a domicilio. Aveva ancora la sonda nasale per l’alimentazione artificiale, che si era rivelata presto inutile, anzi controproducente per la sua situazione, in quanto il suo corpo non era più in grado di utilizzare il nutrimento, col risultato della formazione di edemi. L’équipe aveva deciso di sospendere tale terapia, consapevole della non proporzionalità del trattamento; in concomitanza un amico era arrivato con le DAT (in ospedale non era stata indagata la loro presenza), dove il paziente aveva messo nero su bianco la sua contrarietà alla nutrizione artificiale.
Leggere tale documento è stato di conforto ai familiari, contenti di aver rispettato le sue decisioni e ha validato ulteriormente il nostro operato.
Ho depositato in Comune le mie DAT sei anni fa.

NULLA SU DI ME SENZA DI ME.