Cure palliative: morire a casa

APPROFONDIMENTI SULLE CURE PALLIATIVE: MORIRE A CASA

Con questa rubrica vogliamo approfondire alcuni temi centrali delle cure palliative, un ambito ancora oggi poco conosciuto e spesso accompagnato da dubbi, pregiudizi o informazioni incomplete. Attraverso questi articoli desideriamo offrire strumenti per comprendere meglio il valore dell’accompagnamento, della cura e dei diritti delle persone nella fase finale della vita.

Quando il tema lo consente, affiancheremo alle riflessioni anche alcuni dati e numeri relativi all’attività di ACCANTO ODV, per raccontare come questi principi si traducano ogni giorno in interventi concreti sul territorio. Questo secondo approfondimento è dedicato al tema del morire a casa.

In alcuni casi i temi della rubrica prendono spunto dalla Carta dei diritti del morente della Fondazione Floriani, un documento che da anni rappresenta un importante riferimento culturale ed etico nel campo delle cure palliative.

Cure palliative: focus sul morire a casa

di Simona Riva

Il punto 6 della carta dei diritti del morente della Fondazione Floriani recita: 

“Chi sta morendo ha diritto a cure e assistenze continue nell’ambiente desiderato”.

Come esiste per le persone libere il diritto di decidere il modo e lo stile di vita che preferiscono, così dev’essere garantita al morente la stessa possibilità di decidere sul dove morire.
La scelta dell’ambiente in cui vivere l’ultima fase della malattia rappresenta una decisione delicata che coinvolge la persona assistita e la sua famiglia. Nella maggior parte dei casi, il desiderio è quello di poter rimanere a casa.
   È il luogo dove la biografia della persona trova un “compimento” naturale, può assicurare più confort, una maggiore privacy e un’intensità di relazioni affettive impossibili in una struttura sanitaria.
   Accanto, attraverso l’Equipe di Cure Palliative Domiciliari, si prende cura del malato inguaribile e della sua famiglia, quando si passa da: “non c’è più niente da fare”, a: “c’è altro da fare”, in modo da garantire una morte dignitosa e priva di sofferenza nel luogo scelto per l’ultimo tratto di vita.
   Assistere un malato terminale a casa non è semplice, può essere stancante fisicamente ed emotivamente, ma con un adeguato supporto medico-infermieristico, volto a educare e supportare la famiglia con una presenza costante, il più delle volte si arriva sino in fondo al percorso intrapreso, con una famiglia in parte confortata dal fatto di essere riuscita a rispettare il desiderio del proprio caro di morire a casa.
   Come dicevo non è un percorso facile. Vedere l’ammalato peggiorare ogni giorno, rendersi conto dell’ineluttabilità degli eventi, essere a stretto contatto con la morte che si avvicina, tanto temuta ma a volte anche invocata per mettere fine all’agonia, può essere difficile.
   Grazie al nostro supporto la maggior parte dei caregivers diventa capace di affrontare piccole e grandi incombenze assistenziali, acquisendo man mano sicurezza per un compito che all’inizio spesso spaventa: le cure igieniche, riconoscere i sintomi, utilizzare la terapia al bisogno prescritta dal medico palliativista.
   La famiglia fa di tutto per consentire al proprio caro di “morire nel suo letto” e il più delle volte l’obiettivo viene raggiunto, nel rispetto della volontà del paziente. Non sempre, però, esistono le condizioni ottimali per rendere possibile questa scelta: il caregiver può trovarsi in difficoltà nel garantire l’assistenza necessaria, gli spazi domestici possono essere inadeguati o la famiglia può vivere situazioni di fragilità sociale ed economica, ma spesso il nostro motto è stato: “si fa quello che si può con ciò che si ha”, perché non dobbiamo commettere l’errore di esigere condizioni ottimali secondo i nostri parametri e non dimenticare che il paziente può decidere di morire come e dove ha sempre vissuto.
   Ho visto pazienti morire circondati da nipotini che salivano sul letto, orientato a volte verso il paesaggio che ha scandito la propria vita, con i familiari che cucinavano i loro piatti preferiti, con la possibilità di salutare gli amici più cari, con accanto il loro animale che li aveva accompagnati per tutta la vita.
   Ricorderò sempre l’assistenza di un giovane paziente al quale facevamo la paracentesi, dovendo tenere anche a bada il suo gatto rosso che non voleva lasciarlo, un anziano il cui nipotino aiutava il papà a fare la barba al nonno, il letto di un morente rivolto verso il suo amato lago.
   Purtroppo a volte si verifica l’impossibilità di gestire il paziente a casa, per l’assenza di un caregiver affidabile, per problemi economici che non consentono di dare un aiuto pratico a una famiglia in difficoltà, per un logoramento fisico ed emotivo dovuto magari a un’assistenza più lunga e faticosa del previsto.
   Tale difficoltà, che viene spesso vissuta come un fallimento, è più che giustificata; il nostro compito è quello di appoggiare le scelte degli assistiti, incoraggiandoli nel loro percorso, riconoscendo tali fatiche e proponendo soluzioni alternative quando l’assistenza a domicilio si rivela impossibile, a tutela di paziente e/o familiari.
   La scelta del ricovero in Hospice può essere una valida alternativa, l’importante che paziente e familiari ne conoscano bene il funzionamento e lo scopo, un luogo dove non si viene “abbandonati”, ma dove vengono erogate le stesse cure palliative ricevute a domicilio ma in un ambiente “protetto e dedicato”, dove il familiare si possa sentire sollevato dalla responsabilità e dalla fatica di seguire il proprio caro.
   Infine, c’è anche chi decide di non morire a casa, e le motivazioni sono varie: non voler essere di peso ai familiari, volersi sentire al sicuro in un ambiente “sanitario”, non lasciare il ricordo di sé morente nella casa dove altri continueranno a vivere.
    Ogni scelta è lecita e va compresa, rispettata e mai giudicata.