Cure palliative: focus sul dolore

APPROFONDIMENTI SULLE CURE PALLIATIVE: IL DOLORE
Desideriamo con questi articoli di approfondimento esplorare alcuni dei temi relativi alle cure palliative. Si conoscono ancora troppo poco e vi sono purtroppo ancora troppe incomprensioni relative alle cure palliative. Per questo abbiamo deciso di individuare alcuni argomenti centrali e di dedicarvi articoli di approfondimento. In aggiunta pensiamo che anche numeri e attività siano importanti: per questo ad ogni approfondimento si aggiungeranno alcuni commenti a numeri e dati connessi al tema e relativi all’attività di Accanto. Questo primo approfondimento è dedicato al tema del dolore, troppo facilmente ridotto a mero sintomo. 

Cure palliative: focus sul dolore

di Paola Soldati

Il dolore è uno dei sintomi più frequenti e più temuti nelle persone che vivono una malattia inguaribile. Ma ridurlo a un sintomo sarebbe troppo poco. Il dolore cambia il modo di stare al mondo. Entra nelle relazioni, nei pensieri, nelle paure. Toglie autonomia, forza, identità. E nelle persone più giovani tutto questo appare ancora più crudele, quasi inaccettabile.

Le cure palliative nascono proprio per questo: non solo per curare il dolore fisico, ma per prendersi cura della persona nella sua interezza. Cicely Saunders parlava di “dolore totale”: fisico, psicologico, sociale e spirituale. È un concetto che chi lavora accanto ai pazienti riconosce ogni giorno. Perché il dolore non è mai solo nel corpo.

Esiste il dolore della perdita di sé. Quello di vedere il proprio corpo cambiare, consumarsi, non rispondere più come prima. Di sentire le forze abbandonarti lentamente. Di non riconoscerti più nello specchio o nei gesti quotidiani che fino a poco tempo prima erano normali. Non si è mai pronti a questo. A ventisette anni, poi, lo si è ancora meno.

Il figlio di M. aveva ventisette anni ed era un campione sportivo della nazionale italiana. Il corpo, per lui, era sempre stato forza, resistenza, allenamento, futuro. Un giorno mi disse: “Mi aspettano i mondiali . Non è giusto che vada così”.

E aveva ragione. No, non è giusto.

Ma nelle cure palliative si impara anche a stare dentro questa ingiustizia senza tradirla con frasi vuote o consolazioni facili. Non si può sempre aggiustare la vita. Si può però continuare a prendersene cura.

Esistono ancora molti pregiudizi sul dolore: che debba essere sopportato, che sia inevitabile nella malattia grave, che chiedere aiuto significhi essere deboli. Oppure la paura degli oppioidi, vissuti come farmaci che tolgono lucidità o creano dipendenza. In realtà il dolore va trattato presto, prima che diventi insopportabile. E la terapia, nelle cure palliative, viene costruita intorno alla persona: valutata, modificata, rimodulata continuamente. Non esiste “il dolore del tumore”. Esiste quel paziente, con quella storia, quelle paure e quel modo unico di vivere la sofferenza.

L’obiettivo non è soltanto togliere il dolore. È restituire possibilità di vita.

I. era tornato a casa allettato, con un catetere venoso centrale. Non chiedeva miracoli. Voleva avere abbastanza forza e abbastanza lucidità per sistemare il lavoro, parlare con i colleghi, lasciare ordine nella sua azienda e nella sua famiglia. Voleva proteggere sua moglie dalle difficoltà che sarebbero arrivate dopo. A guidare in ufficio era il padre, perché con gli oppioidi non era prudente mettersi al volante. Trovare la terapia giusta gli permise di tornare a vivere giornate quasi normali. Ma soprattutto nacque quella fiducia silenziosa che è il cuore delle cure palliative: l’alleanza terapeutica.

E., avvocata, era allettata anche lei. Poi lentamente tornò nel suo studio in carrozzina. Lavorava accanto a casa, magari addormentandosi qualche volta sulla scrivania, ma quella era ancora la sua vita. …M. riprese a passeggiare per fare colazione in centro, a lago, con la moglie, dopo settimane passate a letto. Piccole cose, apparentemente. In realtà enormi.

Perché ogni persona vive un proprio tempo sospeso. E le cure palliative cercano di rendere quel tempo ancora abitabile.

Per riuscirci servono farmaci, certo. Ma servono anche ascolto, presenza, verità. L’angoscia amplifica il dolore fisico. La paura lo rende più feroce. E spesso la paura più grande non è morire, ma lasciare incompiuto ciò che si ama: i figli piccoli, una madre fragile, una famiglia che dipendeva da te, il timore che gli altri non riescano ad andare avanti senza di te.

I. voleva restare forte fino alla fine. Non voleva mostrarsi fragile, non voleva “entrare nel dolore”. Doveva essere lui il riferimento per tutti gli altri.

Ma quando il dolore emotivo non trova spazio, il corpo spesso lo grida ancora più forte.

È il dolore globale di cui parlava Saunders. Ed è lì che le cure palliative diventano davvero multidisciplinari: medici, infermieri, psicologi, operatori spirituali. Persone che cercano di contenere una sofferenza che non sempre può essere risolta, ma che non deve mai essere lasciata sola.

E quando il dolore o l’angoscia diventano davvero insostenibili, quando tutto sembra travolgere il paziente, esiste ancora una possibilità di cura: la sedazione palliativa. Non per “far finire prima”, ma per proteggere la persona da una sofferenza ormai devastante. Anche questo è prendersi cura.

E poi ci sono i familiari. Anche loro attraversano il dolore, spesso in silenzio. M.  aveva tenuto suo figlio a casa fino allo stremo delle forze. Un giorno mi disse: “Come faccio a lasciarlo andare? Preferirei prendermi io tutto il suo dolore piuttosto che vederlo così”.

Forse è questa una delle verità più difficili delle cure palliative: accompagnare qualcuno significa anche imparare, poco alla volta, a lasciarlo andare.

Questo lavoro dovrebbe iniziare presto, fin dall’inizio della malattia. Perché non sappiamo quanto durerà il tempo sospeso, né come cambierà. Sappiamo soltanto che, dopo, arriverà un altro dolore: quello della perdita. Un dolore che resta, che continua ad abitare chi rimane. Una “fine pena mai”, come diceva Erri De Luca . Ma anche qui le cure palliative offrono sostegno attraverso i gruppi lutto. Ma questo è un altro capitolo.